Das Hauptziel unseres Forschungsprojekts EuPAPNet ist es, klinische Daten der von uns behandelten Patienten zu sammeln, um unser Wissen über den Krankheitsverlauf zu vertiefen. So untersuchen wir beispielsweise, welche Laborwerte für die Frühdiagnose oder die Verlaufskontrolle nützlich sein können. Zukünftig wird dies durch Gentests ergänzt werden. Zweitens untersuchen wir, ob eine modifizierte Technik der therapeutischen Ganzlungen-Lavage den Zustand der Patienten im Vergleich zur heutigen Technik langfristig verbessern kann. Die Ergebnisse dieser Forschung werden später als wissenschaftliche Arbeit veröffentlicht. Wir bitten die betroffenen Patienten, sich unter der untenstehenden Adresse an uns zu wenden, damit wir einen besseren Einblick in die Behandlungsmöglichkeiten dieser seltenen Krankheit erhalten. Wir danken Ihnen im Voraus für Ihre Unterstützung!